作了仿制药，后来，去铁胺在临床上使用了以后，确实是药效突出，以前中间型的患者，都只能活到二三十岁，经过治疗，也都延长了十年甚至二十年的寿命，生活质量的提高更大，有的现在还能正常生活，重型地贫患者也算是疗效突出，但从十几年前到现在，我们的工作，产生的变化有限……没有新药，我们就算是忙的累死，最多也就是解决一些小问题，甚至想解除多一点的并发症都做不到……”
杨锐微微点头，他很能理解雍晓东的无力感。
就像是大多数遗传类疾病一样，地中海贫血症的治疗其实非常简单，而临床医生们也很难提出更好的治疗方案来。
输血续命，去铁剂减缓并发症，这个方案从60年代确立，到16年也不会有太大的变化，中间无非从切除脾脏变成了干细胞移植，可基本思路依旧是原样的。
没有新药，再好的临床医生，也无法更好的解决此病。
假如有一种完美的去铁剂，本身不造成副作用，或者不造成严重的副作用，价格又不昂贵的话，那地中海贫血症其实就可以算是被控制住了。
因为造成地中海贫血症早逝的原因，骨骼畸形的原因，都是体内铁离子积蓄过多。
然而，世界总是如此不完美的。
只有不完美的世界，才令人的存在有了价值。
杨锐扶住雍晓东，道：“你的资料我会好好看的，到时候，我会复印出来，交给华锐方面，再把原始资料给你送回来。”
“复印的话，会不会太破费了……”雍晓东也愿意留下原始资料，连续十几年的记录对他来说，既是重要的回忆，也是重要的资源。
杨锐笑笑说：“香港人有钱。”
“甭吓到人家了。”雍晓东很在意的说过，又道：“对了，你们知道美国的孤儿药制度吗？”
杨锐想了会，才醒悟过来：“是说奥芬吗？”
奥芬就是孤儿的直译了，而在杨锐熟悉的环境里，孤儿药已经被普遍称作罕见药。
雍晓东连连点头说：“对对对，英语是读奥芬。地中海贫血病应该是属于罕见病，因此，地中海贫血病的药物，比如去铁酮，应该是属于罕见病药品，符合美国的一个法案，叫……《罕见病药品法案》，据说是优惠政策……我再查查，到时候告诉你，这个也算是有利之处吧。”
“你说的是美国去年批准的oda，的确是个很大的优惠政策。”杨锐对此知道的更多，随口道：“罕见病药品的申请如果通
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