渐冻症,学名是肌萎缩侧索硬化症,罕见病的一种,病因不明,至今没有任何治癒手段。患者发病後全身的神经渐渐无法工作,从失去行动能力开始,到最後连呼吸都无法维持,整个过程就好像被渐渐冻了起来,故而得名。
这种病多发於中老年,但在极少数情况下,也会在青少年身上发病。
玛丽就是这样一个不幸的孩子。
她发病的时候才十二岁,但是病程进展非常快,从一开始右手无力,偶尔走路摔跤,家人带她做了很多检查,几个月之後才确诊了渐冻症,那个时候她已经手脚无法行动,说话含糊不清了。
专科医生预计,在药物的帮助下,她还能活不到一年的时间。
玛丽的父母都是医生,在美国最高的那个阶层了,但是面对这种绝症,他们也毫无办法。
恰好当时哈佛医学院的脑机项目开始了第一批志愿者招募,玛丽的父亲作为外科医生最先接触到这个信息,帮她报了名。
他希望,即使不能延长生命,也可以让玛丽在最後的一年里过得更快乐一些。
当时这个脑机项目已经进行了好几年的动物实验,团队认为手术风险可控。由於玛丽的病程进展迅速,团队把她作为第一例手术的目标。
手术的方案经过了反覆的论证,所有的技术都是当时最顶尖的。
作为研究团队的核心成员之一,负责术後神经信号采集的梦瑶和团队其他成员一起在病房里见了玛丽一面。只是短短的一面,这个时候的玛丽已经不大能说话了,但是她的眼睛里充满了对生存的渴望。
梦瑶永远都忘不了那双眼睛。
她为术後的信号采集做了充足的准备,但是最终这些准备也没有用上。术後第九天,玛丽开始发高烧。
医生最初诊断为细菌感染,使用了抗生素,但是没有效果。很快,玛丽就被转入了ic病房,ct显示她的脑部出现水肿,是免疫反应引起的。医生和项目组紧急会诊,使用了大剂量激素,并且考虑二次手术取出柔性电极。
但是玛丽终於没有撑到第二次手术。
在玛丽的意外出现之後,脑机项目的人体实验被紧急叫停,伦理委员会和fa分别进行了调查,最终的结果是,整个实验都合乎流程,没有流程疏忽。
玛丽的父亲甚至给项目组写了一封信,感谢他们在整个过程中所做出的努力。
他说,他自己也是个外科医生,也曾经面对过在手术台上离去的生命,有些事
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